難病医療費助成制度（東京都制度）

令和6年4月1日施行の改正難病法および改正児童福祉法により、指定難病患者や小児慢性特定疾病医療費助成受給者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、「登録者証」（原則としてマイナンバーカードを活用）を交付する事業が開始しました。
登録者証について詳しくは、下記のホームページをご覧ください。

このほか、191疾病の診断基準等が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されます。
詳しくは、下記のホームページをご覧ください。

令和5年10月1日から難病医療費助成制度（東京都制度）が変わります。詳しくは、下記のホームページをご覧ください。

難病とは、発症原因が不明で、明確な治療方法がない希少な疾病であって、長期の療養を必要とする疾病として定められています。
「難病医療費助成」は、難病のうち国や東京都で指定された疾病の認定を受けた方に対して、医療保険・介護保険を適用した医療費から、患者一部負担限度額を除いた額を助成する制度です。
令和6年4月1日から、国の指定難病に3疾病が追加され、341疾病となりました。
助成内容について詳しくは、下記の東京都保健医療局のホームページからご確認ください。

以下の2つの条件を満たす方

1. 東京都内に住所を有する方
2. 国や東京都が指定する難病にり患しており、認定基準を満たしている方

1. 申請書類一式は、下記の窓口にて配布しています。お近くの窓口でお受け取りください。一部の書式は下記の東京都保健医療局ホームページからダウンロードできます。また、「臨床調査個人票（診断書）」は、下記の厚生労働省ホームページからダウンロードできます。
2. 「臨床調査個人票」を、指定医療機関の指定医に作成してもらってください。
3. 「医師が記入した臨床調査個人票」や、「申請書」などの必要書類を揃えた上で、お近くの窓口に提出してください。東京都にて審査し、約3か月後に結果が郵送されます。

注記：必要書類などについて詳しくは、下記の東京都保健医療局ホームページのリンクからご確認ください。

「難病医療費助成制度」に係る申請につきましては、郵送での手続きが可能です。以下の宛先までご提出ください。

【送付先住所】

〒176-8501
練馬区豊玉北6-12-1
練馬区役所保健予防課管理係
電話：03-5984-2484（直通）

※書類を区に送付いただく際の郵送料等につきましては自己負担になりますので、あらかじめご了承ください。
※郵送でのお手続きの際、受付日は区役所開庁日となりますのでご注意ください。
※お手続きが終了するまでにお時間がかかる場合がありますので、余裕をもってご申請ください。

練馬区保健所保健予防課（豊玉北6丁目12番1号　練馬区役所東庁舎7階）
受付時間：平日8時30分から17時15分
各保健相談所

「難病医療費助成」は、平成28年8月からマイナンバーを利用する事務となっています。
そのため、支給認定に係る申請については、個人番号に係る調書にマイナンバーを記載していただくことになります。また、番号確認と身元確認のため、個人番号カード等をご提示いただきます。
平成29年11月13日から、マイナンバーを提出することにより、必要書類の一部を省略することができるようになりました。
詳細は、東京都保健医療局のホームページをご覧ください。

心身障害者福祉手当
「難病医療費助成」を受けている方は、「心身障害者福祉手当」を受けることができる場合があります。支給要件等、詳しくは下記のホームページをご覧ください。

練馬区および東京都では難病についての相談窓口を設置しています。
詳しくは、下記のリンク先をご覧ください。

「難病」と聞くと「不治の病」というイメージがあるかもしれませんが、外見ではわからない病気もたくさんあり、うまく病気と付き合いながら生活を送っている方も多くいらっしゃいます。
難病のことを少しでも知っていただくために、難病患者さんの声や難病に関する相談先などを掲載したチラシを作成しました。
チラシは、区民事務所、保健相談所、総合福祉事務所、図書館などの区立施設でも配布しています。

（注釈）第3号では、患者数の多い難病、患者さんの声などを掲載しています。

（注釈）第2号では、ヘルプマーク・ヘルプカード、使用されている方の声などを掲載しています。

（注釈）第1号では、主な症状の例、難病患者さんの声などを掲載しています。